ALBİNİZMİN PSİKOLOJİK VE SOSYAL ETKİLERİ

İnsanları ve hayvanları etkileyen;dünyanın bütün ülkelerinde ve her sosyal sınıftan bireyde görülebilen kalıtsal bir bozukluk olan albinizm renklenmeyi sağlayan melanin pigmenti yokluğu ya da azlığından kaynaklanır. Gözler, deri, saçlar ve bedenin öbür bölümlerini etkileyebilir. Albinolarda -gerek insan, gerek hayvan- deri çok ince ve beyazımsı (ya da hafifçe pembe); kıllar (ya da tüyler) beyazdır.Derideki melanin pigmenti eksikliği, güneş ışınlarına duyarlılığı arttırır (güneş yanıkları) ve deri kanserlerine neden olur. Gözlerin gözbebekleri pembemsi-kırmızımsı olmasının nedeni ağ tabakadaki (retina) damarlarındaki kanın yansımasıdır.

Melanin içermeyen gözler ışığa duyarlıdır; hastalarda fotofobi (ışıktan etkilenme), nistagmus ve görme bozuklukları belirlenir. Albinizm ender de olsa, zeka geriliği ya da bedensel gerilikle birlikte olabilir

Her 70 kişiden biri albinizme ilişkin bir çekinik gen taşıyıcısıdır. Çekinik gen taşımakta olan iki kişinin her bir bebeğinde albinizm görülme olasılığı %25’tir.

Deri ve gözlerin etkilendiği albinizm türüne “okülokütane (oculocutaneous) albinizm” denir. Albinizm psikiyatrik eş tanının ve psikososyal zorlanmanın yüksek oranda eşlik ettiği cilt bozukluklarının başında gelir. Albino bireylerin klinik değerlendirmelerinde, eşlik eden psikososyal zorlanma ve psikiyatrik eş tanının var olup olmadığının ve hayat kalitesinin değerlendirilmemesinin, bu bireylere yönelik tanı ve tedavi yaklaşımlarında eksikliklere yol açma riski taşıyabileceği bildirilmektedir. Her ne kadar albinizmli bireylerde görülen psikolojik zorlanma, psikiyatrik semptomlar ve psikososyal sorunlarla ilgili literatürde çelişkili bulgular mevcutsa da, bu kişilerin fiziksel, ruhsal ve sosyal zorlanmalarla karşılaştığını ortaya koyan birçok kanıt mevcuttur. Özellikle cilt kanseri gibi cilt komplikasyonlarının olduğu albinizmli bireylerde anksiyete ve depresyon düzeylerinin yüksek olduğu bildirilmektedir .

Albinizmli bireylerin yaşadıkları fiziksel kısıtlılıkların yanı sıra, eğitim ve iş alanlarında etiketleyici bir tutumla karşı karşıya kalabilmeleri, ekonomik olarak dezavantajlı bir gruba dönüşme risklerine katkıda bulunabilmektedir. Bu durum albinizmli bireyleri ekonomik zorluklar ve yalıtılmış kısır döngüsüne mahkum ederek yaşam kalitelerinde azalmaya yol açabilmektedir . Albinoların ruhsal deneyimlerinin farklı yönleriyle ortaya konması ve yaşadıkları psikososyal zorlanma ve yaşam kalitelerindeki etkilenme düzeyi ile ilgili kanıta dayalı bilgilerin artması albinizmli bireylere yönelik bireysel ve toplumsal destek yaklaşımları için yol gösterici olacaktır

Genellikle dikkat çeken görünümleri, sürekli titreyen gözleri, nesnelere yakından bakma gibi davranışları nedeniyle etrafta varlığı kolayca fark edilen albinizmli bireyler özellikle küçük yaşlarda akranları tarafından alay edilme gibi durumlarla sıkça karşı karşıya kalmaktadırlar. Sınıf ortamında bireysel özelliklerine göre düzenlemelerin yapılmamış olması, tahtayı görmekte zorlanmaları, ortam içerisinde ışığın uygun şekilde ayarlanmamış olması ve akran kabulündeki bazı zorluklar gibi durumlar albinizmli bireylerin davranışlarını olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Bu bağlamda, Albinizm sağlık, insan gelişimi ve insan davranışındaki sorunların ilerlemesini hızlandıran mekanizma üzerinde psikososyal etkilere neden olmaktadır. Bu psikososyal etki, ruhsal sağlığı etkileyen, kişilik özelliklerini, savunma mekanizmalarını, duygusal bilişsel durumu ve kaygı, travma ve stresi teşvik eden sosyal ve çevresel faktörleri etkileyen psikolojik ve sosyal unsurlarla doğrudan bağlantılıdır . Albinizmin psikososyal etkileri, travmanın bir hastalık biçimi olarak görülmesi ve toplumda değersizlik ve yararsız olduğu ve toplumun sakatlık ve toplumun tepkilerine ilişkin inançları, algıları ve mitleri nedeniyle ortaya çıkmasından kaynaklanmaktadır .Araştırmalara göre Afrika’da yaşayan albinizmli insanlar hakkında aşağıdaki geleneksel yanlış inançların şu şekilde olduğu görülmüştür;

-Özel güçleri var ve vücut kısımları iyi şans getirmektedir.

– Onlar hayalet olabilirler.

– Genellikle insan olmadıkları düşünülmektedir.

– Sonunda tamamen körleşeceklerine ilişkin inançlar mevcuttur.

– Ölmedikleri sadece kayboldukları düşünülmektedir.

– Diğer insanlarla aynı zihinsel kapasiteye ve yeteneklere sahip olmadıkları düşünülmektedir.

– Albinizm bulaşıcıdır

– Albinizme anne neden olur.

Literatür incelendiğinde son on yıl boyunca Tanzanya’da ritüel geçmişi olan onlarca kanıtlanmış albinizmli insan cinayeti olduğu görülmektedir. Gerçek tahminler çok daha yüksektir.

Albinizmli yetişkinlerin mesleki yaşamlarına olan etkisi incelendiğinde psikolojik olarak farklı hissetme, görme problemi veya ışığa duyarlılık gibi problemler bilinmediği için zorlayıcı görevlerle karşılaşma veya onlara uygun çalışma materyalinin sağlanmaması gibi problemlerle karşılaştıkları görülmüştür.

Genel olarak psikososyal zorlukların artması nedeniyle, Albinizmli insanlar yaşamlarındaki bu gergin durumla başa çıkmada çeşitli stratejiler kullanmaktadırlar.Bu, sunulan zorluklarla veya ilgili duygularla başa çıkmayı amaçlayan başa çıkma ve tehditten veya ilgili duygulardan kaçmaya odaklanan dâhil olmama ve sosyal kaçınma, sosyal izolasyon ve bazen savunma mekanizması stratejilerini içerir.Örneğin, dâhil olmadan başa çıkma stratejileri her zaman duygusal odaklı olmaktadır, çünkü bu bir kişi tarafından yapılan sıkıntıdan kurtulma çabasını içermektedir. Bu kaçınma, fiziksel ve sosyal geri çekilme gibi yanıtları içerir. Albinizmli birçok insanın dini inançlara ve başa çıkma stratejisi olarak dua etmeye yönelmesi buna bir örnek olarak verilebilir. Dâhil olma stratejileri, problem odaklı başa çıkmayı içeren psikososyal gerilimleri serbest bırakma aracı olarak kullanırken duyguları düzenleme ve kabullenme gibi bazı duygu odaklı başa çıkma biçimlerini içermektedir

Öğretmenlere mevsimsel geçişlerin albinizmli öğrenciyi ne şekilde etkilediği sorulduğunda dolaylı olarak duyuşsal açıdan dış görünüşleri farklı olduğu için ayrımcılık yaşadıklarını bu bağlamda sıcaklığın yüksek olduğu aylarda şapka takabildikleri belirtilmiştir. Keza tüm lise öğrencileri mevsimsel geçişlerden aynı oranda etkilenmese de bazılarının bundan daha olumsuz etkilendiklerini gösteren ifadeler lise öğrencileri tarafından dile getirilmiştir. Öğretmenler ayrıca albinizmli öğrencilerin dışarda yapılan etkinliklere katılmada sorunlar yaşadığını vurgulamıştır. Bu konuyla ilgili ilginç olanın öğretmenlerin mevsimsel geçişlerle ilgili problemlerde öğrencilerinin dış görünüşleriyle ilgili yaşadıkları problemleri belirtmiş olmalarıdır. Özellikle yaz dönemi olmasına rağmen albinizmli öğrencilerin şapka takarak kendilerini gizleme çabası içinde oldukları belirtilmiştir. Bu noktada mevsimsel geçişin sadece fiziksel bir durum değil psikolojik bir sorun da ortaya çıkardığı üniversite öğrencileri tarafından da vurgulanmıştır. Albinizmli lise ve üniversite öğrencileri, kapalı alanlarda görüşmeyi ve yaz mevsiminde saat 12-15 arasında dışarıya çıkmamayı tercih etmek, şapka, güneş gözlüğü ve güneş kremi kullanmak gibi çözümlere başvurduklarını belirtmişlerdir. Bu konuda yapılan bilimsel çalışmaya katılan öğretmenler, albinizmli öğrencilerin törenlere katılmada, sınıf dışı etkinliklere dâhil olmada temel problemler yaşadıklarını belirtmiştir. Araştırmanın bu bulgusu, öğretmenlerin kaynaştırma düşüncesini ve engelli çocukların yaşıtlarıyla birlikte aynı ortamda bulunmalarını kabullenseler de, bu çocukların ihtiyaçlarını karşılamak hususunda eğitimlerinin ve tecrübelerinin yetersiz olduğunu gösteren bulgularla paralel seyretmektedir Açık havada gerçekleştirilen derslerde veya etkinliklerde albinizmli öğrencinin güneşten korunması ve görme yetisini maksimum düzeyde kullanabilmesi için yapılan uyarlamalara ilişkin öğretmen görüşleri incelendiğinde, onlara uygun oyun sahaları yapılabileceği ve devletin, ihtiyaçlarının giderilmesinde maddi imkânlar tanıyabileceği, gölgelik alan ve zaman ayarlaması, güneş kremi veya gözlük konusunda aileye yardımcı olma gibi uygulamaların yapılabileceği öğretmenler tarafından belirtmiştir. Bununla beraber, herhangi bir uyarlama yapılmadığını genelde bunu öğrencinin kendisine bıraktığını ve çocuğun fiziksel aktivitelerde sorunlar yaşadığının belirtildiği de altının çizilmesi gereken bir durumdur.

Albinizmli bireylerin psikososyal sorunlarla baş etmelerini kolaylaştırmak adına kamu kurumlarına, sivil toplum örgütlerine, albinizmli bireylerle çalışan öğretmenlere ve ailelere büyük sorumluluklar düşmektedir.Öğretmenlerin albinizmli öğrenciler ve diğer bireysel farklılıklara yönelik olumlu tutumlara sahip olması ve okulda görev yapan tüm personelin olumlu tutumlar edinmesi sağlanmalıdır. Bu yönde yapılacak hizmet içi eğitimler öğretmenler ve diğer personelin tercihinden çok toplumsal fayda için zorunlu tutulmalıdır. Kaynaştırma /bütünleştirmeye hazırlık becerileri için öğretmenlere seminer verilebilir. Rehber öğretmenler albino öğrencilere yönelik akran zorbalığını önlemeye ve akran kabulünü sağlamaya yönelik tedbirler almalıdır. Öğretmenler, sınıflarına bireysel farklılıkları olan öğrenci gelme olasılığı olduğunun farkında olmalı ve özel eğitim, kaynaştırma/bütünleştirme, bireyselleştirilmiş eğitim planları ve öğretimsel uyarlamalar hakkında gerekli bilgi ve donanımına sahip olmalıdır. Öğretmenler albinizmli öğrencilerini de kapsayacak etkinlikler ve oyunlar geliştirmelidir. Öğretmenler büyük puntolu sınav kâğıtları, kalın çizgili defterler veya kontrastı artırılmış materyaller vb. uyarlanmış ölçme-değerlendirme araçları ve işaretleyici desteği, ek süre uygulamaları ile değerlendirme yapabilmelidir. Ayrıca sınıf ortamı, albinizmli öğrencinin bireysel ihtiyaçları dikkate alınarak oluşturulmalı, ders anlatımı sırasında görsellerin sesli betimlenmesi, oturma düzeninin albinizmli öğrenciyi sınıftan ayrıştırmayacak ve öğrencinin tahtayı rahatça görebileceği şekilde ayarlanması gibi farklı yöntemlere yer verilmeli, ihtiyaca göre farklı yardımcı teknolojilerin kullanılması sağlanmalıdır. Çalışmanın bulgularına göre ister lise ister üniversite düzeyinde olsun ister çalışan olsun albinizmli olmanın kariyer seçimini olumsuz bir şekilde etkilediği bulunmuştur bu nedenle albinizmli bireylere dönük kariyer eğitiminin gerekli olduğu ve albinizmli bireylerin istedikleri bölümlerde eğitim görebilmeleri için gerekli uyarlamaların yapılması gerekmektedir.

Çalışan albinizmli bireylerin çalışma ortamları, bireysel farklılıkları dikkate alınarak düzenlenmeli ve mesleklerinin gerekliliklerini yerine getirmelerine engel oluşturan durumların ortadan kaldırılması için ihtiyaçları olan araç gereçler işverenler tarafından temin edilmelidir. Albinizmli bireylerin çokça ihtiyacı olan yüksek maliyetli araç gereçlerden elektronik büyüteçler, teleskobik gözlükler, taşınabilir büyüteçler, ekran büyütme yazılımları ve güneş kremleri albinizmli bireylerin ekonomik durumlarına göre karşılanmalıdır. Aileler albinizmli çocuklarının eğitimiyle ilgili mutlaka öğretmenlerle ve okul personeliyle iletişim içinde bulunmalıdırlar. Albinizme ilişkin ayrıştırılmış verilerin elde edilebilmesi mümkün olmadığı için ilgili kamu kurumları buna yönelik çalışmalar yürütmelidir. Kamu kurumları, ister öğrenci ister çalışan olsun tüm albinizmli bireylerin topluma etkin katılımlarını sağlamak amacıyla bireysel farklılıklarını dikkate alarak mevzuata ve uygulamaya dönük gerekli çalışmaları yapmalıdır. Sivil Toplum Örgütleri, kamu ile iş birliği yaparak albinizmli bireylerin temel ihtiyaçları olan teleskobik gözlükler, büyüteçler, ekran büyütme yazılımları ve güneş kremleri vb. teminine yönelik politikalar geliştirilmesine katkı sağlamalıdır. STÖ’ler görme engelliler veya cilt hastalıkları alanında çalışan farklı STÖ’ler ile işbirliği yaparak az görmeye ve cilt hastalıklarına bağlı sorunlara dikkat çekebilirler. Albinizm Derneği gibi benzer alanlarda çalışan STÖ’ler de albinizmli bireylere yönelik akademik araştırmaların arttırılması için destek olmalıdır. Albinizmin psikolojik etkilerine yönelik daha derinlemesine araştırmalar yürütülmelidir. Albinizme yönelik nicel araştırmalar yapılarak farklı görüşler ortaya çıkarılmalıdır. Genellikle tıp alanında yürütülen çalışmaların yoğun olduğu görülmekte ve bu nedenle sosyal bilimler alanındaki çalışmaların sayısı arttırılmalıdır. Albinizme ilişkin disiplinlerarası çalışmalar ile albinizmin toplumsal yansıması araştırılmalıdır.

AYNUR SILA DUMAN

Kaynakça :

https://tr.wikipedia.org/wiki/Albinizm https://dspace.trakya.edu.tr/xmlui/bitstream/handle/trakya/7726/0181309.pdf?sequence=1

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

g

An legimus similique intellegam mel, eum nibh tollit assentior ad. Mei ei platonem inciderint.

e